Bonjour, moi c'est Maël.
Je suis né le 8 septembre 2021 à Le Cateau-Cambrésis et dès mes premières heures de vie, le combat a commencé.
Très vite, les médecins ont compris que quelque chose n'allait pas.
Je m'étouffais, je ne pouvais pas m'alimenter... J'ai été transféré en urgence à
l'Hôpital Jeanne de Flandre, où j'ai été opéré le lendemain de ma naissance.
Le diagnostic est tombé : atrésie de l'œsophage de type 3 avec fistule trachéale,accompagnées de malformations cardiaques et rénales.
Les premiers mois de ma vie se sont deroulés à l'hôpital.
Huit interventions chirurgicales, des soins constants, la pose d'une gastrostomie pour me nourrir
Pendant ce temps, maman a mis sa vie professionnelle entre parenthèses pour devenir ma proche aidante. Elle est
devenue ma force, mon repère, mon courage quand je n'en avais pas.
Puis d'autres défis sont venus s'ajouter : ma surdité, l'apprentissage de la langue des signes, les appareils auditifs, les lunettes pour corriger mes problèmes de vue.
Chaque étape de ma vie a demandé de la patience, des larmes parfois ... mais aussi une détermination immense.
En mars 2022, j'ai subi une opération du cœur.
En juin 2024, une opération du Nissen.
En septembre 2024, j'ai pu faire ma rentrée en maternelle, accompagné d'une AESH-I, tout en poursuivant ma
rééducation indispensable à LADAPT. Une rentrée comme les autres enfants ... ou presque.
En janvier 2025, j'ai recommencé à manger par la bouche.
Une victoire immense. Un moment que ma famille attendait depuis très longtemps.
Mais mon alimentation reste fragile, très limitée, et chaque repas demande une vigilance constante.
Malheureusement, mon Nissen a lâché, plus d'un mois d'hospitalisation, une nouvelle épreuve.
Ma rentrée 2025 a dû être reportée.
Et depuis, l'alimentation orale est redevenue extrêmement compliquée.
Aujourd'hui, nous attendons la validation pour une nouvelle opération du Nissen, ainsi qu'une intervention des reins.
J'ai seulement 4 ans et demi
Quatre années de combats, d'hôpitaux, d'opérations ... mais aussi quatre années de courage, d'amour et d'espoir.